افزایش مستمری بیماران پروانه‌ای به ۷۰۰ هزار تومان از سال ۱۴۰۴
درگذشت ۱5 بیمار پروانه‌ای در دوران تحریم / عدم دریافت بودجه دولتی / افزایش مستمری بیماران به ۷۰۰ هزار تومان از سال ۱۴۰۴
«مطابق آمارهای جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا شود. بنابراین در ایران تخمین زده می‌شود حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ بیمار وجود داشته باشد که تقریباً تمامی آن‌ها شناسایی شده‌اند. در حال حاضر ۱۰۵۰ نفر از خدمات دارویی و پانسمان تخصصی این مؤسسه به‌صورت مستمر بهره‌مند هستند.»
مدیرعامل خانه ای‌بی در نشست خبری:
صبح امروز نشست خبری خانه ای‌بی (مؤسسه حمایت از بیماران پروانه‌ای) با حضور حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مؤسسه، و جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، وی با تشریح وضعیت بیماران مبتلا به ای‌بی و خدمات ارائه‌شده به آنان، بر ضرورت استمرار حمایت‌های مردمی و رفع موانع واردات تجهیزات حیاتی درمانی تأکید کرد.
شناسایی بیش از ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور
هاشمی گلپایگانی با اشاره به آغاز رسمی فعالیت خانه ای‌بی از سال ۱۳۹۶ اظهار داشت:
«مطابق آمارهای جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا شود. بنابراین در ایران تخمین زده می‌شود حدود ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ بیمار وجود داشته باشد که تقریباً تمامی آن‌ها شناسایی شده‌اند. در حال حاضر ۱۰۵۰ نفر از خدمات دارویی و پانسمان تخصصی این مؤسسه به‌صورت مستمر بهره‌مند هستند.»
وی افزود: «یکی از اهداف ما شناسایی بیماران در مناطق دورافتاده و کمتر برخوردار است. در صورت همکاری رسانه‌ها، می‌توانیم خانواده‌هایی را که هنوز از وجود این بیماری در میان فرزندانشان آگاهی ندارند، شناسایی و تحت حمایت قرار دهیم.»
نشست خبری خانه ای بی
پانسمان تخصصی؛ مهم‌ترین نیاز بیماران
مدیرعامل خانه ای‌بی با تأکید بر اینکه حیاتی‌ترین نیاز بیماران، پانسمان‌های تخصصی است، گفت:
«این پانسمان‌ها که توسط شرکت سوئدی مولنلیکه تولید می‌شوند، در بیش از ۱۵۰ کشور جهان مورد استفاده قرار می‌گیرند و هیچ نمونه داخلی یا خارجی با کیفیت مشابه ندارند. انتخاب آن‌ها موضوع سلیقه نیست، بلکه ضرورت پزشکی است.»
او افزود: «پانسمان‌های ای‌بی تنها ۷ تا ۸ ساعت اثر دارند و باید در فواصل کوتاه تعویض شوند، در غیر این صورت زخم‌ها عمیق‌تر و دردناک‌تر خواهند شد.»
تحریم‌ها و شکایت رسمی خانه ای بی ایران
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به تأثیر مستقیم تحریم‌ها بر روند درمان بیماران گفت:
«از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ و پس از خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم پانسمان‌های تخصصی متوقف شد و در نتیجه، در طول یک سال ۱۵ بیمار به علت نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند. در همین زمینه، شکایت رسمی خانه ای بی ایران به وکالت از بیماران پروانه‌ای کشور در شعبه ۵۵ بین‌الملل قوه قضاییه ثبت شده است.»
وی خاطرنشان کرد: «در حال حاضر بخشی از نیاز کشور از سوی وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط یونیسف تأمین می‌شود و این اقلام بر اساس شدت بیماری میان بیماران توزیع می‌گردد.»
نشست خبری خانه ای بی
مشکلات تغذیه و جراحی‌های متعدد بیماران
او در ادامه با اشاره به زخم‌های داخلی بیماران افزود:
«بسیاری از مبتلایان علاوه بر زخم‌های پوستی، در دستگاه گوارش نیز آسیب دارند. دختر خودم تاکنون ۱۷ مرتبه جراحی مری انجام داده و دیگر امکان عمل مجدد وجود ندارد. برخی از بیماران حتی در نوشیدن آب با دشواری مواجه‌اند.»
وی تأکید کرد: «داروها و پمادهای این بیماران، که متأسفانه گاه در فهرست اقلام آرایشی بیمه‌ها درج می‌شوند، توسط خانه ای‌بی به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.»
ارسال تجهیزات به سراسر کشور
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه افزود: «تمام پانسمان‌ها و داروها در بسته‌بندی‌های تخصصی آماده شده و از طریق پست به منازل بیماران ارسال می‌شود. انتظار داریم شرکت پست در راستای مسئولیت اجتماعی خود هزینه‌های ارسال این بسته‌ها را کاهش دهد.»
آغاز پرداخت کمک‌هزینه معیشتی جدید از سال آینده
هاشمی گلپایگانی از افزایش مبلغ کمک‌هزینه ماهانه بیماران از ابتدای سال ۱۴۰۴ خبر داد و گفت:
«مبلغ مستمری ماهانه که از ابتدای تأسیس مؤسسه به حساب شخصی بیماران واریز می‌شد، از امسال به ۷۰۰ هزار تومان افزایش یافته است. حساب‌ها به نام خود بیماران است و مددکاران ما بر نحوه مصرف این مبالغ نظارت دارند.»
نشست خبری خانه ای بی
خانه ای‌بی بدون بودجه دولتی
او تصریح کرد: «خانه ای‌بی هیچ‌گونه بودجه‌ای از دولت، بنیاد مستضعفان یا ستاد اجرایی فرمان امام دریافت نمی‌کند و تمامی هزینه‌ها صرفاً از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌شود. حتی کمک‌های اندک مردمی، ستون اصلی این خانه و تکیه‌گاه بیماران هستند.»
حمایت از جراحی‌های پیچیده دست
وی درباره جراحی‌های خاص بیماران ای‌بی گفت:
«به‌مرور زمان، انگشتان بیماران به دلیل چسبندگی به یکدیگر متصل شده و در حالت مشت بسته قرار می‌گیرند. جراحی جداسازی انگشتان از حساس‌ترین و پرهزینه‌ترین عمل‌هاست و خانه ای‌بی از این نوع جراحی‌ها حمایت مالی می‌کند.»
حمایت دارویی، روانی و اجتماعی
هاشمی گلپایگانی در پایان این بخش از نشست اظهار داشت:
«اگرچه بیماری ای‌بی درمان قطعی ندارد، اما می‌توان با تأمین دارو، پانسمان، حمایت روانی و اجتماعی، کیفیت زندگی بیماران را به شکل چشمگیری بهبود بخشید. هدف ما این است که هیچ بیمار پروانه‌ای بدون دارو، پانسمان و امید نماند. از رسانه‌ها و مردم نیکوکار کشور می‌خواهیم همچنان پشتیبان بیماران باشند.»
مطالبه از وزارت بهداشت برای تشکیل کارگروه ویژه
در بخش دیگری از این نشست، مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به مشکلات درمانی بیماران گفت:
«زخم‌های مزمن بیماران و رشد گوشت‌های اضافه در بدن آنان می‌تواند به بروز توده‌های سرطانی منجر شود. بیماران باید به‌موقع جراحی شوند و از تلاش پزشکان و پرستاران بیمارستان حضرت رسول که با کمترین امکانات خدمات‌رسانی می‌کنند، قدردانی می‌کنم.»
نشست خبری خانه ای بی
نیاز به آسایشگاه و خدمات تخصصی
وی در ادامه افزود: «به دلیل نیاز روزانه بیماران به استحمام و مراقبت‌های مستمر، ایجاد آسایشگاه و توسعه خدمات حمایتی از اولویت‌های ضروری خانه ای‌بی است. همچنین درمان‌های دندانپزشکی به علت تنگی دهان بیماران تنها در مراکز تخصصی ممکن است و خانه ای‌بی هزینه‌های آن را نیز پرداخت می‌کند.»
مشکلات تحصیل بیماران و درخواست از آموزش و پرورش
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از برخی مدارس که از پذیرش دانش‌آموزان ای‌بی خودداری می‌کنند، گفت:
«بیماری ای‌بی به هیچ وجه واگیردار نیست، اما متأسفانه بعضی از مدیران مدارس به دلیل ناآگاهی، از ثبت‌نام این دانش‌آموزان امتناع می‌ورزند یا با سخت‌گیری‌های غیرمنطقی موجب آسیب روحی آنان می‌شوند. از وزیر محترم آموزش و پرورش درخواست می‌کنیم کارگروهی تشکیل شود تا کارشناسان ما آموزش‌های لازم را در سطح کشور ارائه دهند. هیچ دانش‌آموزی نباید به دلیل بیماری از تحصیل محروم بماند؛ در صورت بروز چنین مواردی، خانه ای‌بی معلم خصوصی تأمین و هزینه‌ها را پرداخت خواهد کرد.»
الگوسازی از بیماران موفق
او با اشاره به ساخت مستند زندگی دکتر محمدمهدی پرویزی، پزشک مبتلا به ای‌بی، گفت:
«هدف ما تزریق امید و معرفی الگوهای موفق است. وقتی یک بیمار شدید ای‌بی می‌تواند پزشک شود، این پیام را به دیگر بیماران می‌رساند که هیچ محدودیتی مانع پیشرفت نیست.»
نظام مددکاری فعال در خانه ای‌بی
وی با اشاره به فعالیت پنج مددکار تخصصی در خانه ای‌بی اظهار داشت:
«مددکاران روزانه با ۲۰ تا ۲۵ خانواده تماس می‌گیرند تا وضعیت درمانی، معیشتی و روحی بیماران را پیگیری کنند. خانه ای‌بی خانه واقعی بیماران است و ما نباید منتظر تماس آنان بمانیم؛ بلکه باید خودمان به سراغشان برویم.»
مطالبه از وزارت بهداشت و ضرورت احیای معاونت اجتماعی
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری گفت:
«در طول یک سال گذشته، با وجود ارسال بیش از هفت نامه رسمی، هنوز موفق به دیدار با وزیر محترم بهداشت نشده‌ایم. انتظار داریم کارگروهی ویژه برای بررسی تعرفه جراحی‌ها و نحوه تقسیم هزینه‌ها میان وزارت بهداشت و خانه ای‌بی تشکیل شود. در دولت یازدهم، معاونت اجتماعی وزارت بهداشت نشست‌های منظم با انجمن‌های بیماران خاص برگزار می‌کرد که نقش مؤثری در حل مشکلات داشت؛ اکنون خواستار احیای همان ساختار هستیم.»
نشست خبری خانه ای بی
لزوم شفافیت بودجه بیماران خاص
او در ادامه اظهار داشت:
«با وجود افزایش تعداد بیماران خاص از سال ۱۳۹۷، بودجه تخصیص‌یافته به آن‌ها افزایش متناسبی نداشته است. ضروری است وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی سهم هر گروه از بیماران خاص را به‌صورت شفاف اعلام کنند تا امکان نظارت و مطالبه‌گری فراهم شود.»
شفافیت مالی در خانه ای‌بی
مدیرعامل خانه ای‌بی تأکید کرد:
«خانه ای‌بی تحت نظارت سازمان حسابرسان خبره و مطابق با ضوابط قانونی فعالیت می‌کند. تمامی درآمدها و هزینه‌ها در سامانه کدال ثبت می‌شود تا شفافیت کامل مالی برقرار باشد. سایر سازمان‌های مردم‌نهاد نیز باید از همین الگو پیروی کنند تا اعتماد عمومی حفظ گردد.»
درخواست تعامل با بنیاد امور بیماری‌های خاص
وی با اشاره به موضوع همکاری با بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت:
«اگرچه از سال ۱۳۹۷ بیماران ای‌بی در فهرست تحت‌پوشش این بنیاد قرار گرفته‌اند، اما همکاری مطلوبی میان دو مجموعه برقرار نشده است. با این حال، خانه ای‌بی همواره آمادگی دارد در فضای آرام و همکاری متقابل، برای بهبود وضعیت بیماران گفت‌وگو کند.»
آمار درگذشت بیماران و تأکید بر امیدآفرینی
هاشمی گلپایگانی اظهار داشت:
«از سال ۱۳۹۷ تاکنون حدود ۱۵۰ بیمار ای‌بی در کشور فوت کرده‌اند. با این وجود، هدف اصلی ما تقویت امید به زندگی در میان بیماران است. باید از هرگونه ناامیدی و دلسردی در فضای عمومی پرهیز کنیم.»
هشدار درباره ازدواج‌های فامیلی
در پایان، مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دلایل ژنتیکی این بیماری گفت:
«حدود ۹۵ درصد موارد ابتلا به ای‌بی ناشی از ازدواج‌های فامیلی است. انجام آزمایش‌های ساده ژنتیکی کافی نیست و نیاز به بررسی‌های تخصصی دقیق‌تری وجود دارد تا از تولد نوزادان مبتلا جلوگیری شود.»
پوشش خبری نشست خانه ای بی در برخی از رسانه های جمعی:
گالری عکس نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
نشست خبری خانه ای بی
اخــــبار و مقــــالات مرتبــــط
بـــا مـــا همـــراه خواهـــید بـــود
