در خانه ای بی در سال ۱۴۰۴ چه گذشت؟

مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص – خانه ای‌بی، در سال ۱۴۰۴ نیز همچون سال‌های گذشته تمام توان خود را برای کاهش آلام بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان به کار گرفت. گزارشی که در ادامه می‌خوانید، بر پایه «گزارش خدمات انجامی به بیماران در سال ۱۴۰۴» تنظیم شده و تلاشی است برای شفاف‌سازی، قدردانی از خیرین و نشان‌دادن ابعاد گسترده حمایتی این مؤسسه در سراسر کشور.

این گزارش به‌عنوان «مقاله پایانی سال ۱۴۰۴» ضمن مرور آمار و ارقام، تصویری انسانی و واقعی از پشت‌صحنه این اعداد ارائه می‌دهد؛ اعدادی که هر کدام به معنای کاهش یک درد، برآورده شدن یک نیاز و روشن شدن روزنه‌ای از امید در زندگی بیماران پروانه‌ای است.

ارزش مالی خدمات خانه ای بی؛ دو عدد بزرگ که باید به آن توجه کرد

بر اساس گزارش واحد مالی و اداری خانه ای بی، مجموع خدمات ارائه‌شده خانه ای‌بی به بیماران پروانه‌ای در سال ۱۴۰۴، بدون احتساب پانسمان‌های اهدایی وزارت بهداشت، بالغ بر ۵۵۰,۴۰۸,۹۶۳,۵۱۰ ریال بوده است.

این رقم، شامل همه کمک‌های دارویی، معیشتی، درمانی، رفاهی، آموزشی و حمایتی است که با اتکا به همراهی خیرین و نیکوکاران در طول سال انجام شده است.

در کنار این رقم، باید به یک عدد بسیار مهم دیگر هم اشاره کرد: ارزش تقریبی پانسمان‌های اهدایی وزارت بهداشت که در قالب «پانسمان‌های مپیلکس ساخت شرکت مولنلیکه سوئد» به بیماران پروانه‌ای اختصاص یافت، بالغ بر ۲,۰۶۰,۹۵۶,۹۶۵,۵۷۳ ریال با تعداد ۱۶۸,۶۷۶ عدد پانسمان بوده است.

این عدد به‌طور جداگانه در گزارشات مالی خانه ای بی قید شده و در جمع کل ۵۵۰ میلیارد ریالی لحاظ نشده است؛ چراکه ماهیت آن، اهدایی و از محل منابع دولتی (وزارت بهداشت) است. با این حال، برای درک ابعاد واقعی حمایت از بیماران ای‌بی در کشور، توجه به این ارزش بزرگ حیاتی است؛ زیرا پانسمان برای بیماران پروانه‌ای نه یک «کالای مصرفی معمولی»، بلکه شرط اولیه زنده‌ماندن و کاهش دردهای روزمره آنان است.

تأمین پانسمان و دارو؛ ستون فقرات حمایت پزشکی از بیماران ای‌بی

پانسمان‌های تخصصی؛ خط اول دفاع در برابر زخم‌ها

طبق گزارش واحد مالی و اداری خانه ای بی در سال ۱۴۰۴، وزارت بهداشت در قالب بسته‌های پانسمان، ۱۶۸,۶۷۶ عدد پانسمان تخصصیبرای بیماران ای‌بی تأمین کرده است که ارزش تقریبی آن بیش از ۲,۰۶۰ میلیارد ریال برآورد شده است. این حجم از پانسمان، پشتوانه‌ای حیاتی برای زندگی روزمره بیماران است؛ بیمارانی که کوچک‌ترین اصطکاک، می‌تواند به زخم‌های عمیق و دردناک در بدن آن‌ها تبدیل شود.

خانه ای‌بی به‌عنوان متولی اصلی حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور، نقش سازمان‌دهی، دریافت، انبارش، بسته‌بندی و ارسال این پانسمان‌ها به نقاط مختلف ایران را برعهده داشته و با وجود هزینه‌های فراوان لجستیکی، تلاش کرده است تا هیچ بیماری به‌خاطر نبود پانسمان، دچار بحران جدی نشود.

بسته دارویی بیماران؛ ۱۸۶٬۸۹۰ عدد دارو

در کنار پانسمان، بسته‌های دارویی یکی دیگر از ارکان اصلی خدمات درمانی خانه ای‌بی است. در سال ۱۴۰۴، خانه ای‌بی: ۱۸۶,۸۹۰ عدد دارو به ارزش ۷۳,۳۴۵,۶۶۹,۳۶۷ ریال برای بیماران تهیه و تأمین کرده است.

این داروها شامل مسکن‌ها، داروهای ضدعفونی‌کننده، مکمل‌های مورد نیاز و سایر اقلام دارویی است که برای کنترل درد، پیشگیری از عفونت‌ها و بهبود نسبی شرایط جسمی بیماران مورد استفاده قرار می‌گیرد.

وسایل و تجهیزات پزشکی بیماران

در بخش دیگری از خدمات پزشکی، خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴ برای بیماران، وسایل و تجهیزات پزشکی با ارزش ۱۹۹,۱۱۰,۷۲۰ ریال تهیه کرده است. این تجهیزات بسته به شرایط بیمار، می‌تواند شامل تجهیزات کمک‌حرکتی، تخت و تشک‌های ویژه، یا سایر وسایل ضروری برای مراقبت در منزل باشد.

بسته‌های حمایتی و معیشتی؛ فراتر از درمان، کنار سفره زندگی بیماران

بسیاری از خانواده‌های بیماران پروانه‌ای، علاوه بر هزینه‌های درمانی سنگین، با فشارهای جدی اقتصادی نیز روبه‌رو هستند. خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴ تلاش کرده است این بار را تا حد امکان سبک‌تر کند.

بسته‌های بهداشتی و عیدانه

بسته‌های بهداشتی:

مبلغ: ۲۱,۰۲۲,۵۸۱,۳۳۵ ریال به تعداد: ۱۴,۱۵۶ عدد کالا

این بسته‌ها شامل صابون‌ها، شوینده‌ها، گاز استریل، شامپوها و سایر اقلام بهداشتی است که برای بیماران ای‌بی اهمیت مضاعف دارد؛ زیرا پوست حساس آنها نیازمند مراقبت‌های ویژه و استفاده از محصولات خاص است.

بسته‌های هدیه عیدانه:

مبلغ: ۱۳,۱۲۴,۹۷۴,۴۲۱ ریال به تعداد: ۵,۸۶۳ عدد کالا

این بسته‌ها با هدف ایجاد شادی در روزهای نوروز و کاهش فشار اقتصادی خانواده‌ها تهیه شده و محتوای آن بسته به شرایط خانوار، شامل مواد غذایی، پوشاک و هدایای مناسبتی بوده است.

کمک هزینه‌های نقدی و معیشتی

کمک هزینه‌های نقدی – معیشتی به مبلغ: ۲۸۱,۵۷۳,۴۵۶,۴۴۰ ریال به تعداد پرداخت به ۱,۰۳۷ نفر

این رقم یکی از بزرگ‌ترین ردیف‌های هزینه‌ای گزارش است و نشان می‌دهد خانه ای‌بی در کنار درمان، به وضعیت معیشت خانواده‌ها نیز توجه جدی دارد؛ کمک‌هایی که گاه برای تأمین اجاره خانه، هزینه‌های ضروری زندگی یا جبران بخشی از درآمد از دست رفته والدینی است که وقت خود را صرف مراقبت از فرزند بیمارشان می‌کنند.

درمان، دندانپزشکی، بستری، جراحی

کمک هزینه درمان، دندانپزشکی، بستری، جراحی بالون بیماران

مبلغ: ۵۴,۸۷۳,۳۲۸,۳۳۴ ریال به تعداد: ۴۵۷ نفر

این ردیف نشان‌دهنده همراهی خانه ای‌بی با بیماران در سخت‌ترین لحظات است؛ از پرداخت هزینه‌های جراحی و بستری تا حتی کمک در تأمین هزینه‌های تدفین در مواردی که خانواده‌ها توان مالی کافی ندارند. این بخش از خدمات، یکی از دشوارترین و در عین حال انسانی‌ترین بخش‌های فعالیت خانه ای‌بی است.

اقامت، تغذیه و ایاب و ذهاب در تهران

برای بسیاری از بیماران شهرستانی، مراجعه به تهران برای درمان و ویزیت‌های تخصصی، هزینه‌های سنگینی در پی دارد. خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴:

هتل و اقامتگاه جهت اسکان بیماران در تهران به مبلغ: ۶,۱۷۰,۳۶۴,۰۰۰ ریال به تعداد: ۷۶ نفر؛

مواد غذایی، خواربار و پذیرایی بیماران به مبلغ: ۱۷,۵۰۱,۲۴۷,۵۱۹ ریال به تعداد: ۲۱۰ نفر؛

ایاب و ذهاب جهت بیماران به مبلغ: ۶,۷۷۴,۸۸۴,۱۱۲ ریال به تعداد: ۱۳۲ نفر؛

را پوشش داده است تا بیماران و خانواده‌هایشان در کنار نگرانی‌های درمانی، دغدغه اقامت و غذا و رفت‌وآمد نداشته باشند.

حمایت از تحصیل و آموزش

خانه ای‌بی به تحصیل و آینده آموزشی بیماران نیز توجه ویژه‌ای دارد:

کمک هزینه تحصیلات و آموزش بیماران

مبلغ: ۱۱,۲۳۱,۰۰۰,۰۰۰ ریال به تعداد: ۲۱۲ نفر

لوازم تحریر، کیف و کتاب بیماران

مبلغ: ۱,۱۹۲,۷۳۵,۰۰۷ ریال به تعداد: ۲۲۲ نفر

این حمایت‌ها، علاوه بر تأمین ملزومات تحصیلی، پیام مهمی برای بیماران و خانواده‌ها دارد: «بیماری، مانع درس خواندن و رشد فکری تو نیست؛ ما کنار تو هستیم.»

حمایت ویژه از بیماران ایتام

در سال ۱۴۰۴، خانه ای‌بی برای ۸۲ نفراز بیماران ایتام مبلغ ۳,۹۷۰,۰۰۰,۰۰۰ ریال کمک هزینه اختصاص داده است.

این بخش، نشان‌دهنده توجه مؤسسه به آسیب‌پذیرترین گروه بیماران ای‌بی است؛ کودکانی که علاوه بر جنگیدن با بیماری، از نعمت حضور یکی از والدین یا هر دو محروم‌اند.

خدمات عاطفی، روانی و کیفیت زندگی؛ از جشن تولد تا درخت آرزوها

خانه ای‌بی در کنار خدمات درمانی و معیشتی، به «کیفیت زندگی» و «شادی» بیماران نیز توجه کرده است؛ موضوعی که در نگاه بسیاری از گزارش‌های مالی و رسمی کمتر دیده می‌شود، اما اثر آن بر روحیه بیماران، بسیار عمیق است.

هدیه تولد بیماران

هدیه تولد بیماران مبلغ: ۲,۹۹۹,۰۰۰,۰۰۰ ریال به تعداد: ۹۸۶ نفر

تمام بیماران پروانه‌ای تحت پوشش، در سال ۱۴۰۴ هدیه تولد دریافت کرده‌اند؛ هدیه‌ای که شاید از نظر مالی بزرگ نباشد، اما از منظر عاطفی، پیام احترام به شخصیت و کرامت بیماران است.

آرزوهای بیماران – درخت آرزوها

آرزوی بیماران (درخت آرزوها) به مبلغ: ۳,۸۳۳,۷۰۴,۶۰۹ ریال به تعداد: ۲۲ نفر

در این طرح، آرزوهای خاص برخی بیماران ، که گاه سال‌ها در دل آن‌ها مانده ، شناسایی و تا حد امکان برآورده شده است. این آرزوها می‌تواند شامل یک وسیله خاص، یک سفر کوتاه، دیدار یک شخص محبوب یا هر خواسته دیگری باشد که برای بیمار، معنای عمیقی دارد.

جشن‌ها و مناسبت‌ها

هزینه برگزاری مراسم و جشن‌های بیماران به مبلغ: ۱۸,۴۰۵,۳۵۷,۱۳۳ ریال

خانه ای‌بی در طول سال، جشن‌ها و برنامه‌های مختلفی برای بیماران و خانواده‌هایشان برگزار کرده است؛ برنامه‌هایی که علاوه بر ایجاد لحظات شاد، فرصت هم‌نشینی خانواده‌ها، تبادل تجربه و کاهش احساس تنهایی را فراهم می‌کند.

اسباب‌بازی، پوشاک و لوازم بهداشتی – آرایشی

اسباب‌بازی بیماران خردسال به مبلغ: ۳۹۰,۰۰۶,۸۹۳ ریال به تعداد: ۱۲۸ نفر

پوشاک، لوازم جانبی و منسوجات بیماران به مبلغ: ۵,۵۵۳,۹۷۱,۶۰۹ ریال به تعداد: ۳۴۷ نفر

لوازم بهداشتی – آرایشی بیماران به مبلغ: ۲۶۲,۷۶۱,۶۰۰ ریال به تعداد: ۱۳۹ نفر

این ردیف‌ها بیانگر تلاش خانه ای‌بی برای حفظ عزت‌نفس، ظاهر آراسته و احساس «طبیعی بودن» در میان بیماران است؛ کودک یا نوجوان پروانه‌ای حق دارد مثل سایر همسالان خود لباس نو بپوشد، اسباب‌بازی داشته باشد و از وسایل بهداشتی و آرایشی متناسب با شرایط پوستی خود استفاده کند.

پشت صحنه خدمات؛ هزینه‌های پنهان اما بسیار مهم

برای آن‌که بسته‌های دارو و پانسمان به دست بیماران در دورترین نقاط کشور برسد، زیرساختی بزرگ و پرهزینه در حال کار است.

هزینه پست و بسته‌بندی

هزینه پستی ارسال بسته‌های دارو و پانسمان به مبلغ: ۱۷,۲۰۶,۶۲۵,۰۲۷ ریال شامل بیش از ۲۳,۰۰۰ بسته پستی

هزینه پاکت، کارتن و لوازم بسته‌بندی دارو و پانسمان به مبلغ: ۷,۳۰۳,۱۸۲,۸۴۴ ریال

این دو ردیف نشان می‌دهد که سازمان‌دهی یک شبکه منظم برای ارسال منظم بسته‌ها به سراسر کشور، چه هزینه سنگینی دارد. با این حال، خانه ای‌بی این مسیر را انتخاب کرده تا بیماران، بدون نیاز به مراجعه‌های مکرر و پرهزینه، اقلام حیاتی خود را درب منزل دریافت کنند.

هدیه سفر استانی مدیرعامل به بیماران

هدیه سفر استانی مدیرعامل به بیماران به مبلغ: ۱۰۰,۰۰۰,۰۰۰ ریال

این ردیف، نماد توجه میدانی و حضوری مدیریت خانه ای‌بی به بیماران در نقاط مختلف کشور است؛ سفرهایی که علاوه بر جنبه حمایتی، پیام «همراهی نزدیک و واقعی» را به بیماران منتقل می‌کند.

لوازم خانگی ضروری

لوازم خانگی ضروری و اولیه بیماران به مبلغ: ۳,۳۷۵,۰۰۲,۵۰۰ ریال به تعداد: ۲۱ نفر

برای برخی خانواده‌ها، نداشتن وسایل اولیه منزل به دغدغه‌ای جدی تبدیل می‌شود. خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴ برای تأمین بخشی از این نیازهای اولیه نیز قدم برداشته است.

 دعوت به همراهی در سال‌های آینده

بر اساس گزارش رسمی سال ۱۴۰۴ مجموع خدمات مالی مستقیم خانه ای‌بی (بدون احتساب پانسمان اهدایی وزارت بهداشت) بیش از ۵۵۰ میلیارد ریالبوده است.

ارزش پانسمان‌های تخصصی اهدایی وزارت بهداشت که از طریق خانه ای‌بی به بیماران رسیده، بیش از ۲,۰۶۰ میلیارد ریال برآورد می‌شود.

ده‌ها هزار قلم دارو، بسته‌های بهداشتی و معیشتی، هزاران هدیه و خدمات آموزشی، درمانی، رفاهی و روانی، در طول سال به بیماران پروانه‌ای سراسر کشور ارائه شده است.

در کنار این اعداد، هزاران تماس، پیگیری، پرونده مددکاری، جلسات مشاوره، و تلاش شبانه‌روزی همکاران در بخش‌های مختلف، پشتوانه این گزارش هستند؛ اموری که شاید در جدول‌ها نیامده‌اند، اما در واقع ستون‌های اصلی این خدمت‌رسانی‌اند.

خانه ای‌بی در سال ۱۴۰۴ تلاش کرد تا نشان دهد «حمایت از بیماران پروانه‌ای» تنها تأمین پانسمان و دارو نیست؛ بلکه مجموعه‌ای از حمایت‌های پزشکی، معیشتی، آموزشی، روانی و عاطفی است که در کنار هم می‌توانند کیفیت زندگی این عزیزان را ارتقا دهند.

انتشار این گزارش در پایان سال، پیش از آن‌که نمایش اعداد باشد، دعوتی دوباره است به همراهی:

 

به خیرینی که می‌خواهند بدانند کمک‌هایشان چگونه خرج می‌شود؛

به رسانه‌هایی که می‌خواهند صدای بیماران نادر را به گوش جامعه برسانند؛

و به تمامی کسانی که معتقدند رنج هیچ کودکی نباید در سکوت بماند.

خانه ای‌بی با اتکا به شفافیت مالی، مستندسازی دقیق خدمات و انتشار عمومی گزارش‌ها، در تلاش است اعتماد عمومی را هر روز بیش از گذشته تحکیم کند و در سال‌های آینده، دایره حمایت از بیماران پروانه‌ای را گسترده‌تر سازد.

امید که در سال‌های پیش رو، با همراهی شما، بتوانیم نه تنها زخم‌های جسمی، بلکه بخشی از زخم‌های روحی این عزیزان را نیز التیام بخشیم.