نمی دانم رویای چهارده سالگی تان را به یاد دارید یا نه، شاید آرزو داشتید زودتر بزرگ شوید و شغل دلخواهتان را پیدا کنید یا شاید منتظر بودید زنگ مدرسه به صدا درآید و با همکلاسی هایتان حیاط را روی سرتان بگذارید! چهارده سالگی بیماران پروانه ای اما متفاوت است، خیلی متفاوت، از نوجوان هایی مثل مهدی می گویم، مهدی خاتمی که در همدان میهمانش بودم. بچه هایی که یکی از بزرگترین آرزوهایشان داشتن روزی بدون درد است، بدون دغدغه دارو و پانسمان، بچه های ای بی نیز درست مثل دیگر همسالانشان پر از شوق زندگی اند پر از رویای شکفتن تحصیل و زندگی و معاشرت با همسالان حق تمام بچه های پروانه ای است. با تمام وجود آرزو داریم روزی را شاهد باشیم که این بچه ها فارغ از هر درد و رنجی، به آرزوهای رنگارنگشان برسند. باشد که مسئولین امر بیش از اینها به فکر بچههای پروانه ای باشند.