حضور پروفسور آلنا دوهان در خانه ای بی

خانه ای ای بی اهداف و برنامه های فراوانی برای بچه های پروانه ای دارد، اما یکی از بزرگترین اهداف و آرمان های  انجمن بیماران پروانه ای همواره این بوده است که آگاهی عمومی را در خصوص این بیماری افزایش دهد و از سوی دیگر درد و رنجی که این عزیزان متحمل می شوند را از طریق گوناگون کاهش دهد. یکی مواردی که می تواند در این راستا کمک کننده باشد اطلاع رسانی در سطح بین المللی است چراکه پس از وضع تحریم های بی سابقه آمریکا علیه ایران، اوضاع سلامت و معیشت بیماران خاص از جمله بیماران پروانه ای، بیش از هر گروه دیگری تحت تاثیر قرار گرفت.

همانگونه که مستحضرید، بیماران پروانه ای نیازمند دریافت نوعی خاص از پانسمان هستند و در حال حاضر این نوع پانسمان تنها از طریق واردات به کشور در دسترس بیماران قرار می گیرد، لذا با توجه به محدودیت های بی سابقه و شدید اعمال شده ورود این نوع پانسمان و برخی اقلام دارویی به کشور به شدت محدود شده و بر خلاف ادعای ایالات متحده این نوع از تحریم ها مستقیما بر زندگی مردم و آن هم مظلوم ترین قشر مردم یعنی افرادی که دچار چنین بیماری سهمگینی هستند، تاثیر می گذارد.

حال آنکه در صورت کمبود پانسمان ها بیمار ناچار به تعویض دیرهنگام یا استفاده از پانسمان های غیر استاندارد و نامناسب برای بیماران ای بی خواهد شد ؛ که هر دوی این موارد اثرات جبران ناپذیری بر زندگی بیماران خواهد داشت و در برخی موارد حتی منجر به قطع عضو بیمار بر اثر عفونت می گردد. آنچه در تصویر مشاهده می کنید مربوط به سفر خانم آلنا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل متحد در مورد آثار منفی اقدامات یک‌جانبه قهرآمیز بر بهره‌مندی از حقوق بشر، در ۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۱ می‌باشد که طی آن بازدیدی از خانه ای بی نیز به عمل آمد. نازنین حامیان پروانه های ایران، حمایت های مادی و حمایت های معنوی شما از بیماران پروانه ای و مشارکت صادقانه شما عزیزان در کمپین حمایت از بیماران پروانه ای و کمک به انجمن خیریه بیماران پروانه ای همواره قوت قلب ما برای یاری رساندن به این بیماران بوده است.